因爱无罕～

今天是2月的最后一天

每年的2月最后一天

都是世界罕见病日

今年就是4年一次的2月29日

正是欧洲罕见病组织于2008年发起世界罕见病日的

这个特别罕见寓意的日子，

罕见病泛指一类发病率极低的疾病，

也被称为"孤儿病"

世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为：

"患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变"。

阿拉兔的作者李李的父亲

生前也是一名罕见病患者

但是并不是因为这个原因

才让李李想要画画给罕见病日

而是在2012年的2月29日

一直在努力帮助他人的李李

突然发现这样一个群体也需要大家的帮助

他们就是罕见病友

于是李李就画了下面这幅给那一年的罕见病日

、

之后不久

一些罕见病机构就联系上了李李

李李也开始帮助他们画一些项目的宣传图

其中一个机构就是北京的爱力罕见病关爱中心

李李在帮他们画了东西之后

才突然意识到

原来李李的父亲

当年所患的

就是同样的病——重症肌无力

其实在父亲离开的时候

李李一直非常后悔

觉得自己当时太小太不懂事

也没有帮上父亲任何的忙

但是命运就是这么神奇

在这么多年之后

李李居然可以用父亲也非常热爱的画画这个方式

帮助和父亲一样的病友

（上面的是之前李李帮助

爱力重症肌无力罕见病关爱中心的美好留念）

当然除了他们

还有很多很多其他的罕见病友和机构需要大家的关心和帮助

下面这个网站有兴趣的伙伴们也可以打开看看

有英文和繁体中文的选择

可以在这里了解到更多罕见病友的故事

病友们也可以在这里说出自己的故事

互相帮助取暖～

https://www.rarediseaseday.org/

（点击原文链接也可以直接前往）

今年又是闰年

虽然这个特别的日子真的比较罕见

但是希望大家都能用自己的方式

让罕见病"因爱无罕"❤️