人生的最后一公里，让我为你护航

编者按：本节内容摘自《最好的告别》第八章 勇气，感恩作者阿图的智慧启迪。

我从来不敢说结局可以控制，因为没有人真的能够控制。说到底，物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于，我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气，就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动建构我们自己故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。当我们理解到这一点，就可以明确几个结论：我们对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项。建构个人故事的机会是维持人生意义的根本。通过改变每个生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。

本文的主人公叫佩格，钢琴教师，得了一种不常见的软组织癌症。她本来喜欢骑自行车、做瑜伽、和丈夫一起遛牧羊犬、演奏音乐，教她亲爱的学生们。因为癌症，她不得不放弃这一切，在医院接受化疗、放疗以及切除1/3骨盆的激进手术。

佩格康复后，继续授课。一年半后，佩格又长了由放疗引起的类似白血病的恶性肿瘤。在医院接受化疗的过程中继续教学。

当佩格知道自己快死了且医生已经没有什么办法了的时候，她很愤怒。她对未来有一长串的惧怕：面多更多的痛苦，因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院等。

医生马丁给佩格做了善终服务。“上课之前，佩格会多吃一些吗啡”、“关键在于要既给她足够的量，让她身体舒服，能够授课，但是又不能够多到让她虚弱乏力。”

医生马丁回忆说：“准备上课和上课之后的几天，她都会变得更有活力”、“佩格自己没有孩子，学生填补了她的这个缺憾”、“在告别人世之前，她还有一些事想让他们知道”、“可以和她亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要”，佩格采取善终服务后，她活了整整六个星期。

技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”，以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为整个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的整个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成伤害毫无觉察。

佩格要完成自己的垂死角色，并在死亡之前三天完成了这件事。何其幸也！如愿地好好地活到了生命的终点。

觉群文教基金会在2020年开展了两期安宁疗护人才培训，为了让学员们所学的理论得以在课堂之外延伸，数名学员在中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴和上海市社区卫协安宁疗护专委会副主任委员徐东浩的带领下，参与了人文查房。

查房，是人类健康守护防线——医疗版块中最主要和常用的方法之一，也是保证医疗质量和培养人才的重要环节，传统的查房包括行政查房、临床查房和教学查房。在安宁疗护事业走在全国前沿的上海，也有部分社卫中心推行人文查房的制度，形式与医学的查房一样，但是更注重人文关怀的部分。

安宁疗护人文查房是安宁疗护服务中的短板和核心要点，区别医疗查房。应补短板，强服务。安宁人文查房是评价安宁疗护服务质量的重要工具和途径。

我是新人，第一次进入安宁疗护病房，和以往去医院不同的是临终病房更加有温度有人文情怀。在病人的生命末期，治病仍是医生的本分事。除了合理的治疗减轻病人肉体疼痛以外，安宁病房更多的是关注一个人，仅仅是把他作为一个普通的正常的人类时——他的温度、他的情感、他的心愿、他的爱与恨、情与伤！这是我唯一一次在医院感受到了冰冷的医疗手段之外的东西，一些只是关于以“人”为中心的话题！我想这块是社工要来补充上的，而且要做到擅长。这也是我在今后想要致力的领域和方向——灵性照护！

人文查房结束后赵医生带我们几个社工参观了病房，听说是刚装修好不久，是位著名设计师免费提供的设计，细节处足见其心意了！处处为临终病人着想，从不会显得气氛压抑的墙体材料，到舒适不刺眼的带状光源。色调、功能、设施，设计师用了满满的爱在里面！赞叹一下！

说到今后要做的事情，要多学习理论知识，方方面面的知识，凡是用得上的，对于临终病人有利的，就要有所了解。灵性照护，不是一件容易的事情，它关乎到了灵魂。我如何触碰到对方的灵魂并能为其摆渡至他要去的地方？这是今后中级班高级班要去学习的。

安宁疗护师资班学员：陈昱羲

查房时间：2021年3月23日

查房地点：临汾社区卫生服务中心

我的第一个感觉是田医生非常年轻，酷酷的，从其分享的个案中可以听得出田医生的那分用心和内在的柔软。

徐东浩主任对于新思路给予肯定和支持，同时给予院方很多的建议，可以将音乐疗法、家属满意度调查、召开家庭会议、抚摸疗法、适合安宁疗护的康复操等引进到安宁疗护病房等。

施永兴教授谈到四用：用爱、用心、用情、用力，医护合作在医务社工紧缺的现状下代替医务社工，观察临终轨迹，细心观察进入每个阶段的症状，对于死亡研究科研工作是非常重要的，边做边总结，把握时间努力精进为安宁疗护的科研工作留下重要的研究资料和报告，提高科研培育人才。施教授分享后我非常感动，在笔记本上写下：长者风范，用心培育，深耕安宁，弘生命教育。

在此期间感受到志愿者的参与能协助医护分担对患者的陪伴。但我们必须先更多的学习和增长，让我们做好准备去为临命终者的服务。更是感恩这些生命让我们体悟人生无常和教育，期待疫情消弭，我们能实际参与到陪护的工作中，在做中学、学中觉。

安宁疗护师资班学员：朱瑜

查房时间：2021年3月23日

查房地点：月浦镇社区卫生服务中心

安宁疗护

是我们协助患者

让他能在其生命的尽头

阅读生命，和生命对话

从而画上一个完满的句号

我们期待下一次查房后的更多分享

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编辑：刘芝

责编：慧觉